Soins palliatifs en pédiatrie

Soins palliatifs en pédiatrie 21 décembre 2017

Des questions éthiques !

L’enfant malade est un mineur qui ne peut pas légalement prendre toutes les décisions qui le concernent. Dans certains cas, la maladie est si grave qu’elle ne lui permet pas d’avoir une faculté de jugement. Le soignant va devoir négocier avec les responsables légaux. La pédiatrie apparaît donc comme une spécialité spécifique où le soignant doit toujours traiter avec des tiers que sont les parents après avoir vu l’enfant ou parfois même avant.

Doctinews N°105 Décembre 2017


Par le Pr Amal Bourquia

Professeur de Néphrologie, diplômé en Ethique de la santé, droits de l’homme et morales, Membre de l’observatoire mondial de l’éthique (UNESCO), experte en communication médicale.


 

L
es unités de soins intensifs ont été inventées pour obtenir la survie de patients dont la vie est menacée par la défaillance aigüe et réversible d'une ou de plusieurs fonctions vitales. La réversibilité de la défaillance ne se concrétise pas toujours. Les soins palliatifs en pédiatrie, quand la maladie est incurable, posent de nombreuses questions éthiques. Que dire, que faire, comment être en tant que soignant ? Dans ces structures, les différentes compétences combinent leurs efforts pour permettre la survie et obtenir soit la guérison, soit une amélioration significative de la santé des patients qui leur sont confiés.

Situations difficiles

Les soins palliatifs sont, pour le soignant, une remise en question de son pouvoir et de sa suprématie. Les questions éthiques prennent alors une place importante dans ces situations. Au 21ème siècle, la mort des enfants semble encore de plus en plus inadmissible et met le praticien dans des situations difficiles. Comment arriver à entendre un enfant parler de sa mort toute proche ? Comment réagir avec des parents qui ne peuvent pas imaginer leur enfant avec des tuyaux supplémentaires ? Dans ces situations, donner un pronostic à l’évènement médical aigu, soulager les douleurs physiques, mettre en place une prise en charge à domicile, établir des liens avec les équipes du domicile sont des actions indispensables à initier.

Comment se préparer ?

Les soins de santé, même dans une unité de soins intensifs, sont l'occasion d'une rencontre avec le patient et sa famille. Dans cette situation, les rapports de force sont très déséquilibrés et, pour respecter la personne, il faut reconnaître ses droits fondamentaux et ceux des membres de sa famille. Ces droits comprennent le droit à l'intégrité, à la dignité, à l'autonomie et à la vérité, prenant en compte les points de vue de l'enfant, de ses parents et ceux des soignants. Mais dans ces structures, la mort qui s’approche impose aux familles de se préparer sereinement à l’immense tristesse de la séparation. Une place importante est dévolue à la capacité des soignants à soulager les symptômes douloureux. Pour les parents, la souffrance est aussi représentée par la durée de la période sans conscience qui précède la mort, soit provoquée par la maladie, soit secondaire à la sédation rendue nécessaire par l’intensité des douleurs ou les difficultés respiratoires.

Des questions parfois sans réponse

Toute action interroge ses acteurs sur les valeurs fondamentales que sont l’importance de l'être humain, fût-il un enfant, un être humain égal aux autres, le " prix " d'une vie humaine, jusqu'à quel point s'acharner ? Qu'est-ce qu'une qualité de vie minimale ? Ou encore quelle quantité de dépenses reste acceptable pour une vie particulière face aux besoins sociétaux et aux besoins du monde ? A méditer !

 

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