Dossier spécial Finlande

Dossier spécial Finlande 18 juillet 2018

Données sanitaires et sociales Un trésor à exploiter

Et si l’avenir des systèmes de santé était conditionné à l’exploitation du Big Data, c’est-à-dire au volume considérable de données numériques produites grâce à l’essor des nouvelles technologies ! L’idée serait ainsi d’exploiter une multitude d’informations provenant des patients pour établir des corrélations qui pourraient être la base de la médecine de demain, celle des 4P pour Prédictive, Préventive, Personnalisée et Participative.

 

Doctinews N°112 Juillet-Août 2018

Dr Päivi Sillanaukee


  En mars 2018, BIS Research, une société spécialisée dans l’étude des nouvelles tendances technologiques ayant un impact sur la dynamique de marché, a publié un rapport (1) qui estime que le marché du Big Data dans le secteur de la santé, qui représentait 14,25 milliards de dollars en 2017, pourrait atteindre 68,75 milliards de dollars d’ici 2025. Toujours selon BIS Reseach, cette croissance sera essentiellement portée par la nécessité de contrôler la hausse des coûts de santé tout en améliorant la prise en charge des patients. Un peu plus tôt, en 2014, l’OCDE (Organisation de coopération et de développement économique) expliquait dans un rapport intitulé « L’innovation axée sur les données pour la croissance et le bien-être » « qu’une meilleure utilisation d’un large volume de données peut contribuer à améliorer la santé d’une population, la prévention des maladies, la qualité et la sécurité des soins de santé, et à générer une meilleure efficacité de la recherche et de l’innovation dans le domaine de la santé ».

Optimiser les dépenses

Si de nombreux Etats sont encore frileux dans le domaine de l’exploitation du Big Data, d’autres ont déjà franchi le pas et affichent désormais une longueur d’avance. C’est le cas notamment de la Finlande, pays nordique de 5,5 millions d’habitants qui a déployé depuis de très nombreuses années un système de santé basé sur le principe de la couverture et de l’accès aux soins universels et qui propose un haut niveau de protection sociale. Aujourd’hui confrontées à l’accélération du vieillissement de sa population, au point de talonner de près le Japon en termes de rythme, les autorités sont soucieuses de préserver un modèle social qui pèse lourd dans le budget de l’Etat. « Le vieillissement de la population engendre inévitablement une augmentation des coûts de santé. Nous devons accompagner les citoyens par la création de services de santé adaptés tout en maîtrisant les coûts. L’exploitation des data nous semble être actuellement la meilleure voie pour y parvenir », explique le Dr Päivi Sillanaukee, secrétaire permanente du ministère des Affaires sociales et de la Santé en Finlande. Mais l’objectif ne consiste pas seulement à créer de nouvelles structures d’accueil pour les personnes âgées. Il s’agit d’une restructuration en profondeur qui tient compte du changement d’époque et qui s’appuie sur la construction d’écosystèmes de santé tournés vers la recherche, le développement et l’innovation. « Nous sommes à une époque où l’essor des nouvelles technologies nous a offert de nouvelles perspectives », poursuit le Dr Päivi Sillanaukee. « Grâce aux données que nous pourrons collecter, nous pourrons identifier les personnes à risque de développer une pathologie plutôt qu’une autre, nous pourrons également savoir si nous allons dans la bonne direction en matière de recherche et développement,… et, surtout, grâce au ciblage, nous pourrons offrir aux citoyens les meilleurs traitements et leur proposer de meilleurs services dans le domaine de la prévention et du dépistage. Ainsi, les données permettent d’organiser le système de santé de manière plus efficace et efficiente et de créer des services innovants ».

Soutien à l’innovation

Pour accompagner cette vision, plusieurs projets sont actuellement en cours de développement, soutenus notamment par Sitra, le fonds public d’investissement pour l’innovation créé en 1967 par la Banque de Finlande. L’un d’entre eux, baptisé Isaacus – Le Digital Health Hub (voir schéma ci-contre), vise à collecter et à ordonner les données sur le bien-être. Ce centre de santé numérique sera alimenté par des données issues de divers registres et autres sources. Une fois collectées, elles seront pré-traitées et distribuées pour servir la recherche académique, le développement et l’innovation ou destinées à d’autres usages qui auront fait l’objet d’une évaluation éthique. Reste à garantir une utilisation contrôlée et une sécurisation suffisante qui permettent de protéger la vie privée des citoyens. Le défi est important à relever mais, en Finlande, l’étape de la gestion et de la réutilisation des données ne semble pas inquiéter le citoyen. « Les données sont gouvernées par les autorités pour garantir la protection de la vie privée, elles sont techniquement sécurisées et encadrées par la législation. Le citoyen aura accès à ses données personnelles et pourra décider de l’usage qui en sera fait », assure le Dr Päivi Sillanaukee. « Les citoyens ont par ailleurs confiance en leur gouvernement qui travaille dans un climat de transparence ce qui facilite l’échange et le partage ».

L’IBAN de la santé

Un autre projet soutenu par Sitra a pour objet de créer un protocole international dédié aux données personnelles. « L’International Human’s Account Network (IHAN) serait en quelque sorte l’IBAN de la santé », explique Hannu Hämäläinen, senior advisor chez Sitra. A travers ce projet, la Finlande souhaite développer une plateforme d’échanges de données interopérable à l’échelle européenne et pourquoi pas lancer une initiative mondiale pour une économie de données équitable et durable. « Nous disposons de la technologie comme X-Road par exemple, nous cultivons une forte tradition de partenariat public-privé et un vivier de start-up actives », poursuit Hannu Hämäläinen. Avec une législation progressiste qui favorise les innovations et un modèle de société basé sur la confiance, la Finlande pourrait effectivement constituer un environnement propice à l’émergence d’une économie de données humaines.

Un Hub de travail

Pour favoriser l’émergence de projets, il existe également à Helsinki un espace de co-working dédié à la santé. Situé en plein cœur du campus médical, le Terkko Health Hub offre l’accès à l’hôpital universitaire, à la Faculté de médecine et à l’Institut des sciences de la vie, et permet à un ensemble d’acteurs du domaine de la santé de se côtoyer : professionnels du corps médical, de l’industrie pharmaceutique, étudiants ainsi qu’une communauté de start-up. C’est également au sein de ce campus médical qu’est abritée la plus grande biobanque hospitalière de Finlande qui couvre une population de 1,9 million d’habitants. « Helsinki Biobank regroupe des échantillons de patients, des données biologiques et des données cliniques permettant d’alimenter la recherche clinique et détient aujourd’hui plus de 3 millions d’échantillons prélevés sur 1,3 million de patients entre 1982 et 2013. Elle est régulièrement alimentée par de nouveaux échantillons collectés dans le cadre de la routine de l’hôpital avec le consentement du patient », précise Anu Loulola, responsable de projet au sein d’Helsinki Biobank.

Maternité

Une subvention dans un carton

Depuis le 1er janvier 1938, afin d’encourager l’augmentation des naissances et de lutter contre un taux de mortalité infantile alors élevé, la Finlande a mis en place un système de subventions octroyées lors de la maternité. Le Pack maternité, connu également sous le nom de Kela Box, s’inscrit dans ce cadre. « Au début des années 1900, la Finlande étaient une société agricole pauvre où l’aide sociale provenait principalement de la famille, de l’église et du système local de secours aux pauvres », explique Olga Gassen, chargée de la communication. « Les principaux défis de la santé publique concernaient le faible niveau de vie, l’hygiène, la lutte contre la tuberculose et les épidémies. Le taux de mortalité infantile était par ailleurs très élevé ». A cette époque également, le taux de natalité était en baisse, ce qui a conduit les autorités à introduire des subventions de maternité. « Le Pack maternité a été défini en 1937 afin d’offrir une meilleure égalité de chances au début de la vie », poursuit Olga Gassen. Sa mise en place officielle date du 1er janvier 1938. Il était destiné essentiellement aux mères disposant de faibles revenus, soit environ deux-tiers de l’ensemble des femmes enceintes et représentait alors le tiers du salaire mensuel moyen d’un ouvrier de l’industrie. « Le Pack maternité a été conçu sous la forme d’une boîte en carton qui pouvait aussi être utilisée comme un lit sécurisé pour le nouveau-né. Il faut savoir qu’à cette époque, il n’y avait pas d’endroit propre où le bébé pouvait dormir dans les maisons », précise encore Olga Gassen. A partir de 1949, la distribution de la Kela Box a été étendue à l’ensemble des futures mamans, sans condition de revenus, mais avec l’obligation de consulter un médecin ou une sage-femme ou de se rendre dans une clinique prénatale avant la fin du 4e mois de grossesse. « En 1980, alors que le niveau de vie des Finlandais s’était considérablement amélioré, la question du maintien de cette subvention à l’ensemble des familles a été posée », indique toujours Olga Gassen. Finalement, le gouvernement a opté pour le maintien de la subvention pour toutes les mamans et, en 1990, un amendement législatif a élargi le droit au bénéfice du Pack maternité dans le cadre de l’adoption. Selon Olga Gassen, cette disposition, conditionnée à un examen médical, a largement contribué à placer la Finlande parmi les pays dont le taux de mortalité maternelle et infantile est le plus bas. Au fil des ans, le contenu de la Kela Box a évolué pour s’adapter aux nouvelles tendances et aux nouveaux besoins des futures mamans. Les couches lavables ont disparu, la crème contre les crevasses a fait son apparition, et le biberon et la tétine se sont faits de plus en plus discrets afin de promouvoir l’allaitement maternel. Enfin, parmi la soixantaine de produits qui composent la Kela Box, ils sont de plus en plus nombreux à afficher un label écologique. Mais la Kela Box a conservé sa destination première puisqu’elle sert encore aujourd’hui de lit pour accueillir le nouveau-né !

Un projet à grande échelle

Avec les neufs autres biobanques enregistrées en Finlande, Helsinki Biobank participe au premier projet de recherche à grande échelle du pays baptisé FinnGen. Cette étude unique porte sur la compréhension des mécanismes des maladies grâce à la combinaison des données du génome de 500 000 Finlandais et des données issus des registres de santé. Elle s’applique à 7 domaines cliniques : la neurologie, la gastroentérologie, la rhumatologie, la pneumologie, les maladies cardio-métaboliques, l’ophtalmologie et l’oncologie. Pour Jaakki Parkkinen, directeur médical chez Pfizer, cette étude constitue une véritable opportunité. « Il faut environ 10 ans pour développer une nouvelle molécule et les coûts sont très élevés. Beaucoup de médicaments n’atteignent pas le stade de la commercialisation et les recherches s’appuient sur des données cliniques traditionnellement issues des données épidémiologiques. En travaillant à partir de données génomiques, les médicaments expérimentaux sont plus susceptibles de prouver leur efficacité lors des essais cliniques ». Si, hier, l’administration d’un traitement était guidée par le diagnostic… demain il le sera en fonction du patient et de son génome. Au même titre qu’Isaacus ou Ihan, le projet FinnGen s’inscrit donc bien dans le cadre de la médecine de demain, celle des 4P, domaine dans lequel la Finlande a déjà fait un grand pas en avant.

 Organisation des soins

Des centres et des innovations dédiés aux besoins

Depuis le mois de février 2018, un nouveau concept de centre de santé a ouvert ses portes à Helsinki. Il s’agit du centre de santé et de bien-être Kalasatama qui regroupe en un seul lieu un ensemble de services. « Vous êtes arrivés au bon endroit. Comment peut-on vous aider ? », telle est d’ailleurs la devise du centre. « Pour bénéficier de soins ou de services, les citoyens sont souvent obligés de se rendre à plusieurs endroits. Le concept de ce centre est d’éviter ces déplacements multiples et de leur permettre de rencontrer différents professionnels issus de plusieurs domaines dans un même lieu », explique Lars Rosengren, chef de projet du centre. Au sein d’un seul bâtiment, les citoyens, qui sont d’ailleurs considérés comme des clients avant d’être des patients, peuvent donc bénéficier d’un large panel de soins ou de services : service de santé, soins de santé bucco-dentaire, service psychiatrique et de prise en charge des addictions, soins de physiothérapie et d’ergothérapie, services destinés aux personnes handicapées et aux personnes âgées, service social ainsi que des services dédiés à la contraception et au sevrage tabagique. Il existe également au sein du centre un laboratoire d’analyses médicales permettant d’optimiser la prise en charge. « Afin de garantir le bon fonctionnement de ces différents services, nous avons développé un système d’orientation du client à partir de bornes numériques dont les informations sont mises à jour instantanément », indique Lars Rosengren qui ajoute : « nous utiliserons de plus en plus les informations numérisées et les solutions électroniques afin de fournir la meilleure réponse aux clients dans la continuité de ce qui a déjà été mis en place ». Cette organisation du centre de santé Kalasatama s’inscrit dans le cadre de la réforme des services de santé de la ville d’Helsinki qui vise à fournir un ensemble de services répartis sur trois centres : les centres dédiés aux familles avec des services de santé maternelle, de protection de l’enfance, d’orthophonie…, les centres de santé et de bien-être et les centres dédiés aux personnes âgées. Pour les personnes âgées, il est d’ailleurs question depuis une quinzaine d’années de développer des solutions innovantes dont certaines s’appuient sur les nouvelles technologies comme par exemple la mise à disposition de bracelets ou de GPS pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, l’installation de sols intelligents qui détectent les chutes et qui sont munis de systèmes d’alerte, la communication à l’aide de téléphones intelligents reliés à un service central, la livraison de repas équilibrés à domicile… « Nous avons mis en place une législation spécifique en direction des personnes âgées », précise Harriet Finne-Soveri M.D. Ph.D, professeur de recherche à Institut pour la santé et le bien-être et consultante pour le gouvernement dans le cadre de la mise en place de programmes liés au vieillissement. « Et nous développons des solutions qui favorisent avant tout l’autonomie et le maintien à domicile dans les meilleures conditions », conclut-elle.

Référence

1- Global Big Data in Healthcare Market: Analysis and Forecast, 2017-2025 (Focus on Components and Services, Applications, Competitive Landscape and Country Analysis) - March 2018 - BIS Research

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