L’ACCOMPAGNEMENT DU PATIENT CHRONIQUE

L’ACCOMPAGNEMENT DU PATIENT CHRONIQUE 31 janvier 2019

 LE RÔLE DÉTERMINANT DU PRATICIEN DANS LE SYSTÈME DE SANTÉ !

Les affections chroniques sont en progression croissante partout dans le monde. Le vieillissement de la population qui profite des progrès de la médecine s’en fait écho ! Ainsi, davantage de patients vivent plus longtemps avec des maladies chroniques pendant des décennies. Ces affections chroniques seront les principales causes d’incapacité dans les années à venir et leur contrôle permettra de stabiliser le gouffre des dépenses pour les systèmes de santé. Ainsi, d’ici 2020, les maladies chroniques seront responsables de 78 % de la charge de morbidité dans les pays en développement (1). L’Organisation mondiale de la santé propose d’ailleurs d’adopter une nouvelle définition des maladies chroniques énoncées en 2003 « problèmes de santé qui nécessite une prise en charge continue pendant des années, voire des décennies… ». Pour ces raisons, il est devenu indispensable de s’interroger sur la place et le rôle du praticien comme acteur principal dans le système de santé.

 

 

Doctinews N°118 JANVIER 2019

 

Par le Pr Hassan CHELLY

 Médecin ORL - Expert en Otologie et chirurgie de la base du crâne. Membre de l’InternationalWorking Group on Endoscopic Ear Surgery (I.W.G.E.E.S) Centre référent en chirurgie endoscopique de l’oreille moyenne au Maghreb


  

Quelles sont les améliorations nécessaires à apporter pour réussir l’accompagnement du patient dans son combat éclairé contre la maladie chronique toutes spécialités confondues ? Au-delà des stratégies mises au point par les systèmes de santé, quel comportement le praticien doit-il adopter ? Quelles sont ses prérogatives et son rôle dans la compliance du patient à son protocole thérapeutique ? A ces questionnements, un début de réponse n’a-t-il pas déjà été suggéré par Gorgias de Lentini dès le Ve siècle avant J-C par ses dires : « La parole a un pouvoir immense ; elle peut mettre fin à la peur, abolir la douleur, susciter la joie, exalter la piété. »

La relation de soin : un face à face particulier

La relation Médecin-Malade est centrée sur la relation de face à face qui est le fondement de la guérison du malade. Cet espace créé entre eux deux donne l’espoir au malade (2). Le patient attend que le praticien soit capable de poser un diagnostic, de proposer un traitement et de s’assurer de son efficacité et de sa tolérance. L’accompagnement et le suivi sont une partie essentielle du soin auprès d’une population particulièrement concernée par une maladie chronique avec laquelle elle devra vivre des années durant. La qualité de la relation est étroitement liée à la réussite du traitement dont dépend la confiance que le patient va accorder à l’équipe médicale. Mais comment mieux définir cette relation de soin ? Kornhaber (3) la définit comme une relation perçue par le patient comme apportant un soutien, un accompagnement sans jugement, dans un environnement sûr et confortable, au moment d’une situation de vie difficile. Selon Di Blasi (4), cette relation est à la fois « émotionnelle et cognitive ». La relation émotionnelle est caractérisée par de la chaleur, de la sympathie, de l’empathie, de la sincérité, de l’acceptation et de l’intérêt d’aider son patient. La relation de soin cognitive comporte la recherche de l’information adaptée au patient, son partage, l’éducation et le conseil du patient, la gestion de ses attentes.

Les maladies chroniques : une grande diversité

Le terme « maladie chronique » est utilisé pour des maladies de caractéristiques très différentes, tant du point de vue des manifestations cliniques ou biologiques que de la rapidité de leur évolution ou de leur issue. Certaines ne sont pas des maladies graves dans la mesure où elles ne modifient pas l’espérance de vie. Par ailleurs, toutes les maladies chroniques ne sont pas incurables, et certaines d’entre elles, dans les premiers stades, n’entrainent que des contraintes légères. Toutefois, dans pratiquement tous les cas, la maladie chronique génère des changements durables sur les dimensions psychologique, sociale et économique dans la vie d’une personne(5). La définition pratique des maladies chroniques, en dehors de celle énoncée par l’OMS, est formulée par la Haute Autorité de Santé (France) en termes plus complets et détaillés afin de mieux la cerner. Ce sont des maladies -ou affections- qui sont rarement guérissables (le suivi permet de corriger une anomalie biologique, de compenser un déficit, etc…), et qui nécessitent des soins prolongés, le plus souvent à vie. Elles peuvent entrainer des séquelles qui sont source d’incapacité et de handicaps. La prise en charge de ces malades se fait donc dans la durée, avec des stratégies au long cours parfois complexes, nécessitant l’intervention de nombreux professionnels, tant dans le champ de la santé que dans celui de l’action sociale, avec une intervention qui peut être très importante des aidants de proximité (5). Prenons pour exemple une affection ORL invalidante : la maladie de Ménière. Celle-ci se définit par l’association de trois symptômes diversement associés : la surdité, l’acouphène et le vertige rotatoire intense et handicapant, conférant au patient une angoisse de voir survenir la crise dans les espaces publics et limitant, de ce fait, les sorties hors domicile. Cette affection, dont la pathogénie est encore obscure, évolue sous forme chronique alternant poussées et périodes de rémission. Le patient vit alors au rythme de ces poussées et ne voit pas comment mettre un terme à cette maladie dont le traitement étiologique reste balbutiant. Il est important de l’aider à comprendre sa maladie de façon à amoindrir ses peurs devant la difficulté de traitement et, surtout, éviter ainsi la multiplication des consultations de spécialistes divers qui proposent des traitements similaires sans grande efficacité. Le diagnostic de cette maladie doit être assorti de larges explications sur les différentes modalités thérapeutiques envisagées avec le suivi nécessaire à comprendre la forme clinique du patient concerné.

L’annonce de la maladie chronique : Une parole qui engage

Annoncer une maladie chronique est un temps essentiel à la relation de soin : « L’objectif est de faire évoluer la relation Praticien-Patient vers une relation de confiance et de transparence » (5). Pour le patient, l’annonce du diagnostic est vécue comme un choc. Elle est comparable à l’effet d’une bombe atomique par certain auteurs. Le premier effet est immédiat, et concerne le vécu instantané. Le second est retardé et comparable aux retombées radio-actives : c’est celui du retentissement sur la qualité de vie du patient et toutes les modifications de la trajectoire de vie inhérentes aux phénomènes d’adaptation du patient à sa maladie. Le vécu peut être très différent en fonction de la personne, de sa personnalité, de son milieu socio-culturel, de la gravité effective et ressentie de la maladie et de la représentation qu’elle se fait de la maladie. Les éléments qui vont grever cette appréciation sont plutôt liés à la dépendance d’un traitement lourd, ou encore à vie, à la perte d’autonomie ou, enfin, à la question du pronostic vital. Ce temps d’annonce est vécu délicatement par le praticien qui peut essuyer de la part du malade plusieurs types de réactions. L’agressivité envers le personnel soignant ou envers ses proches, le déni de la maladie sont autant d’attitudes en réaction à cette annonce. Les professionnels de santé peuvent éprouver une frustration, voire un sentiment de culpabilité de leur incapacité à soigner ou à guérir, voire à soulager. Le temps nécessaire d’acceptation de la maladie et de ses conséquences peut être de durée très variable en fonction des personnes et des situations cliniques. L’annonce est, par conséquent, un exercice subtil auquel le médecin doit être préparé et rompu. Il ne peut pas se permettre d’improviser face à un patient suspendu à ses lèvres ! Le praticien doit trouver un discours approprié au patient, ni dramatisé, ni banalisé. L’écoute active est à ce moment essentielle. Le médecin doit adapter ses propos à partir des interrogations et remarques du patient. Il jugera s’il est nécessaire d’annoncer la maladie par bribes, sur des consultations successives pour permettre une meilleure acceptation à la mesure des ressources psychiques du patient.

Comment transmettre l’information ?

La clé de la compliance est certainement la teneur du discours que le médecin va donner face à son patient. Comme disait le critique littéraire et philosophe Roland Barthes, « Parler, et à plus forte raison discourir, ce n’est pas communiquer… c’est assujettir. » Nous sommes dans un monde communicant. Les canaux de communication se multiplient avec l’apparition des mails, de l’intranet et bien sûr du web, et l’accès à l’information devient permanent ! L’acronyme anglo-saxon qui le résume parfaitement est ATAWAD – AnyTime, AnyWhere, AnyDevice. Il est possible de se connecter n’importe quand, de n’importe où et à partir de n’importe quel outil (ordinateur portable, tablette, smartphone…). Mais, à l’heure où cette communication fleurit, comment la transmettre au mieux, sans équivoque, en toute simplicité ? En fait, il existe des règles de base en communication. Et la plus importante est la suivante : « ce qui compte n’est pas ce que vous dites, mais ce que l’autre a retenu ! » Simple illustration. Sur un message que vous maitrisez à 100 %, vous n’en transmettez que 80 %. Votre interlocuteur n’en entend que 60 %. Il n’en comprend que 40 % et n’est capable d’en restituer que 20 %. Et avec le temps, cela ne s’arrange pas ! En effet, le message est corrompu par le temps, la mémoire ou encore l’interprétation !(6). Pour que le message soit correctement diffusé, celui-ci doit rassembler cinq qualités fondamentales : l Il doit avoir un bon niveau d’entropie ; l Il doit être lisible ; l Il faut un minimum de talent ; l La forme doit servir le fond ; l Il doit être adapté à la cible visée.

Communication et entropie

En communication, l’entropie est la mesure de l’incertitude quant à la nature d’un message et à sa compréhension par le récepteur. En plus clair, il s’agit du nombre d’informations contenues dans le message. Plus il en contient, plus il sera entropique. Et plus il sera sans doute plus difficile à comprendre par l'interlocuteur.

Adapter sa communication

Une communication claire nécessite un minimum de talent. Pour qu’un message soit compris, il faut qu’il soit simple et structuré mais également qu’il ne soit pas parasité. En fait, il faut apprendre à faire régner ce dogme : « Parler moins pour en dire plus ! » Il est également démontré que tous les récepteurs du message ne sont pas égaux. 40 % d’entre eux sont « VISUELS », 40 % sont « AUDITIFS » et 20 % sont « KINESTHESIQUES ». Cela veut dire qu’une partie d’entre nous ne comprend et ne retient que ce qu’il voit. C’est dire l’importance de l’emploi de bons supports visuels. De nos jours, avec la multitude de vidéos et d’animations sur le net, ces outils ne manquent pas. Aussi, faut-il savoir les utiliser à bon escient, c’est à dire dans le but de mieux informer, et non de les employer comme force de séduction vis-à-vis du patient.

Attention à la littéracie !

Là réside toute la difficulté des patients à comprendre les informations médicales. Si le but de la communication est bien de transmettre une information, celle-ci doit être avant tout adaptée à celui ou à celle qui la reçoit. Le message doit être compris par le récepteur. L’émetteur doit donc faire cet effort de clarté ! Il ne faut cependant jamais oublier que s’il est facile de faire compliquer, il est compliqué de faire simple ! Le phrasé de Bernard Werber est riche de sens : « Entre ce que je pense, ce que je veux dire, ce que je crois dire, ce que je dis, ce que vous voulez entendre, ce que vous entendez, ce que vous croyez comprendre, ce que vous voulez comprendre, ce que vous comprenez, il y a au moins 9 possibilités de ne pas s’entendre… »

Comment accompagner le patient chronique ?

La maladie chronique constitue une rupture biographique du patient avec une nouvelle trajectoire de vie. Le patient doit pouvoir se reconstruire autour de sa nouvelle vie. Le patient doit admettre que la maladie chronique est incurable et il doit ainsi composer avec. Les conséquences psychologiques de la maladie sont souvent à l'origine d'une observance insatisfaisante du traitement et des mesures de surveillance, de comportements à risque et de difficultés de réadaptation. La compliance est définie comme étant la mesure selon laquelle le patient suit correctement les conseils médicaux (médicaments, régime alimentaire, tabagisme ou tout changement de mode de vie…). Il faut donc être disponible et ouvert aux interrogations du patient si nombreuses soient-elles.

L’autonomisation des patients ou “Empowerment”

L’empowerment ou développement du pouvoir d’agir consiste en fait à « Renforcer la capacité des patients à agir efficacement sur les facteurs déterminants de leur santé tout en favorisant leur autonomie et leur qualité de vie ». Jusqu’il y a peu, la notion la plus courante dans la littérature était celle « d’éducation thérapeutique » ou « d’éducation à la santé du patient ». Cette terminologie cherche probablement à ôter le caractère trop paternaliste parfois présent dans d’autres expressions comme « l’éducation du patient ». Pour l’Organisation mondiale de la santé (OMS), « l’éducation thérapeutique du patient est un processus continu, intégré dans la démarche de soins et centré sur le patient. Il comprend des activités organisées de sensibilisation, d’information, d’apprentissage et d’accompagnement psychosocial concernant la maladie, le traitement prescrit, les soins, l’hospitalisation et les autres institutions de soins concernées. Ce processus éducatif vise à aider le patient et son entourage à comprendre la maladie et le traitement, à mieux coopérer avec les soignants et à maintenir ou à améliorer sa qualité de vie ». Cette définition souligne la complexité de la relation soigné-soignant et se confond avec la relation thérapeutique en général (Dumont, 2001). Aujourd’hui, la tendance s’oriente vers une approche d’accompagnement thérapeutique qui tient compte du contexte, des caractéristiques du patient (connaissances et compétences en santé, aspect culturel, financier etc.) ainsi que de son rythme personnel (motivation, capacité d’intégration, état psychologique, priorités etc.). Il est important dans un deuxième temps de sortir du « paternalisme médical » pour permettre au patient de devenir acteur de sa santé et, à ce titre, partie prenante des décisions qui le concernent. Il faut également reconnaître l’existence du patient 2.0, c’est-à-dire le patient demandeur d’informations, d’outils technologiques ou connectés pour s’instruire sur sa maladie et devenir un partenaire de sa prise en charge, et tenir compte de l’importance de l’accompagner pour trouver les informations pertinentes et les intégrer. Ce changement de paradigme implique aussi d’admettre et de respecter le choix du patient. Faute de possibilité d’être associées aux décisions, les personnes bien informées se trouvent dans une situation frustrante de dépendance observée dans le paternalisme médical classique. Tout doit être mis en œuvre pour accompagner les patients dans la durée en leur expliquant en des termes simples ce qu’est leur maladie, où en sont les données scientifiques du moment, avec une lueur d’espoir vers des perspectives futures optimistes.

La gestion des émotions par la pleine conscience ou Mindfulness

Les personnes vivant avec une maladie chronique ressentent des émotions intenses qui impactent considérablement leur qualité de vie et leur capacité à prendre soin d’elles-mêmes. Les émotions négatives prennent souvent l’expression de l’anxiété et de la dépression. (8) La méditation de pleine conscience facilite l’adaptation émotionnelle par l’entrainement à l’accueil des émotions sans jugement et avec une moindre réactivité. La méditation permet une réponse moins liée à la perception affective des évènements.

Il semble que la satisfaction des patients soit liée aux qualités qu’ils reconnaissent aux soignants en termes de communication, mais aussi de régulation de leurs émotions. L’impact des interventions de « Mindfulness » sur la régulation des émotions a été mis en évidence dans de nombreuses études cliniques, chez des sujets sains, des patients ou des étudiants en médecine (Boyle 2017, Bohlmeijer et al. 2010, Fjorback et al. 2011). La pratique de la méditation pour les soignants peut permettre de développer « l’alliance thérapeutique », cet élément constituant de la relation de soin qui catalyse son impact sur le devenir du patient. De plus, la pratique de la méditation de pleine conscience favorise le développement de l’empathie, élément essentiel de la relation médecin-malade. Voilà ce qui répondrait à la question de savoir s’il est possible ou non d’augmenter la capacité à l’empathie d’une personne. Les programmes de formation à la méditation de pleine conscience sont déjà présents aux USA, au Canada et en Australie.

  1. Organisation Mondiale de la Santé -Des soins novateurs pour les affections. chroniques : éléments constitutifs. Résumé d’orientation. 2003
  2.  EDGOOSE JYC, EDGOOSE JM, Finding hope in the face to face Ann. Fam. Med, 15(3) : 272-274, 2017
  3.  KORNHABER R, and al. Enhancing adult therapeutic interpersonal relationships in the acute health care setting : an integrative review. J MultidiscipHealthc, 9:537-546. eCollection 2016
  4. Di BLASI Z, HARKNESS E, ERNST E, et al Influence of context effects on health outcome: a systematic review. Lancet, 357 : 757-762 , 2006
  5.  Haute Autorité de Santé- Parcours de soins – Maladie chronique Annonce et accompagnement d’un patient ayant une maladie chronique - Février 2014
  6.  FESTERAERST J.L, VAN ERCK J, Médecin…& Manager ou le management pour médecin, Ed . Sauramps 2015
  7.  ISNARD BAGNIS C. La pleine conscience au service de la relation de soin : méditer pour mieux soigner. Ed. Deboeck 2017

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