MICI

MICI 08 novembre 2017

En parler pour briser les tabous qui les entourent

Créée en mai dernier, l’association « MICI sans frontières » a pour principal objectif de sensibiliser à la fois le grand public et les professionnels de santé sur les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI). Elle vise aussi à solliciter l'aide des sociétés pharmaceutiques afin de faciliter l'accès aux différents traitements pour les patients les plus démunis.

 

Doctinews N°103 Octobre 2017

Pr Rachid Lefriyekh

Président de l’association «MICI sans frontières»


L
’Association « MICI sans frontières » regroupe des personnes atteintes de la maladie de Crohn et rectocolite hémorragique, leurs proches et des professionnels de santé impliqués dans la prise en charge de ces maladies. Elle a pour principal objectif de lever le voile sur les MICI, des pathologies dont la prévalence est en progression au Maroc et qui pèsent lourdement sur le quotidien des personnes qui en souffrent.

Un espace de liberté de parole

« Lors des poussées inflammatoires, les patients éprouvent un besoin très fréquent d’aller aux toilette, jusqu’à 10 fois par jour, et ressentent une grande fatigue ce qui perturbe grandement leur quotidien.

Les poussées inflammatoires ont aussi des répercussions négatives tant sur le plan professionnel que social, car elles obligent souvent les malades à suspendre leur activité professionnelle. La plupart des patients éprouvent une grande gêne lorsqu’ils doivent évoquer les symptômes de leur maladie. Certains n’osent pas en parler à leurs collègues ou leurs connaissances, s’isolent et souffrent en silence », explique Dounia, vice-présidente de l’association. En offrant aux malades un espace de liberté d'expression pour qu’ils puissent discuter des difficultés auxquelles ils font face au quotidien et partager leurs expériences en matière de prise en charge de la maladie, l’association espère briser ce silence et contribuer à la prise de conscience des souffrances et des contraintes socio-professionnelles qu’engendrent ces maladies.

Des difficultés à surmonter

Les membres de l’association souhaitent par ailleurs que les MICI soient plus souvent évoquées dans les médias pour mieux les faire connaitre auprès du grand public et des professionnels de santé. Ils insistent surtout sur l’importance de parler des difficultés qui entravent l’amélioration de leur prise en charge, notamment l’errance diagnostique.

En effet, la plupart des malades sont diagnostiqués à un stade avancé de leur maladie, ce qui peut compliquer leur prise en charge. D’autres plus démunis n’ont pas les moyens d’effectuer les examens nécessaires pour établir le diagnostic.

Ils sont découragés par le coût des explorations et l’obtention des rendez-vous dans les hôpitaux et abandonnent carrément toute démarche de diagnostic. L’autre problème majeur auquel font face les malades est celui du coût élevé des traitements.

Les dernières thérapies sont onéreuses (près de 12 000 dhs par mois). Bon nombre de patients ne bénéficient pas de la couverture médicale. Leurs traitements ne sont donc pas remboursés. Par ailleurs, le taux de remboursement des médicaments par les assurances maladie est insuffisant. « Pour palier ce problème, l’association

compte agir auprès du ministère de la Santé et l’Agence nationale de l'assurance maladie pour, d’une part, améliorer le taux de remboursement des MICI et, d’autre part, initier une campagne qui aura pour but de recenser les malades sur le plan national », indique Dounia. Outre la sensibilisation aux MICI à travers les médias, conférences et séminaires, l’association souhaite également offrir à toutes les personnes concernées un espace de rencontre et de partage des expériences et des connaissances sur ces maladies.

Rompre l’isolement

Le bureau de l’association envisage aussi d’organiser des sorties, des voyages et des activités culturelles et/ou de sensibilisation pour aider les malades à rompre leur isolement, accepter leur maladie et mieux gérer leur quotidien.

Cette démarche s’inscrit dans la volonté de l’association de mesurer l'impact psychologique des MICI et d’aider les malades à vaincre ce handicap invisible qui empêche leur épanouissement.

La vice-présidente de l'association a la conviction que la recherche avance et qu’un jour la science mettra au point un traitement qui permettra de guérir la maladie de Crohn et la recto-colite hémorragique. En attendant, elle et les autres membres de l’association, présidée par le Pr Rachid Lefriyekh, s’investissent corps et âme dans leur mission pour offrir des lendemains meilleurs aux malades marocains.

 

Trois questions au Pr Rachid Lefriyekh président de l’association « MICI sans frontières »

Comment peut-on améliorer le diagnostic des MICI ?

Il est clair que plus le diagnostic des MICI est effectué précocement, plus la prise en charge des malades est meilleure. Face à une diarrhée récidivante, il faut absolument consulter un spécialiste et subir systématiquement une endoscopie afin de rechercher la présence de la maladie de Crohn ou de la rectocolite hémorragique. Dans notre contexte, les malades ne consultent souvent qu’à des stades avancés de la maladie. Cela est dû, entre autres, au manque de moyens et d’infrastructures dans la santé publique. Il est donc important de renforcer ces moyens afin d’améliorer et de faciliter le diagnostic des MICI au Maroc.

Les traitements actuels permettent-ils de guérir les MICI ?

A l’heure actuelle, aucun traitement ne permet de guérir les MICI. Les thérapeutiques permettent de stabiliser l’état des patients et d’obtenir une rémission de la maladie. Certains malades peuvent, lorsqu’ils suivent bien leur traitement, respectent des règles très strictes en matière de diététique et pratiquent régulièrement une activité physique, mener une vie quasiment normale en dehors des périodes de poussées. Le problème du coût élevé des traitements constitue cependant un problème majeur auquel il faudrait trouver des solutions pour permettre aux patients, surtout les plus démunis, d’accéder plus aisément aux médicaments.

Quelles sont les autres mesures qui doivent être prises pour améliorer la prise en charge des MICI ?

La création de centres spécialisés au sein des CHU permettrait certainement d’améliorer grandement la prise en charge de ces maladies. Grâce à ces centres, les patients pourraient bénéficier d’une prise en charge multidisciplinaire. Les prises des décisions thérapeutiques seraient également plus faciles. Ces centres permettraient en outre de mener des études scientifiques sur les MICI, de connaitre leur épidémiologie et d’améliorer ainsi les connaissances des praticiens marocains sur ces maladies.

 

 

 

 

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