AMTC

AMTC 06 juin 2018

 La greffe cardiaque sauve des vies

Créée en 2016, l’Association marocaine de transplantation cardiaque (AMTC) est une association à but non lucratif qui œuvre pour la promotion de la greffe cardiaque. Elle vise aussi à sensibiliser les citoyens et les décideurs politiques à l’importance de promouvoir le don d’organes au Maroc.

 

Doctinews N°110 Mai  2018

  Avec la collaboration de Said Fathallah

 Président de l’Association marocaine de transplantation cardiaque


L
a transplantation cardiaque est une solution thérapeutique proposée aux personnes atteintes d’une insuffisance cardiaque terminale. Cette dernière concerne environ 10 % des patients en insuffisance cardiaque et est caractérisée par une incapacité grave et irréversible du cœur à remplir ses fonctions. Pour les personnes qui atteignent ce stade de la maladie, la greffe cardiaque représente l’unique espoir pour retrouver une vie normale.

Un cout financier très lourd

L’Association marocaine de transplantation cardiaque (AMTC) est née de la volonté d’un parent d’un transplanté cardiaque d’améliorer le sort des personnes en insuffisance cardiaque terminale en leur permettant de bénéficier d’une greffe cardiaque. « Mon frère, qui souffrait d’une insuffisance cardiaque terminale, devait absolument subir une transplantation cardiaque. Nous avions la possibilité de la faire au CHU de Marrakech car il est doté de toutes les compétences pour réaliser cette intervention délicate. Toutefois, l’espoir de trouver un donneur en état de mort encéphalique était très faible. Nous n’avions alors d’autre choix que de le transférer en France », explique Said Fathallah, président de l’AMTC. « La somme demandée par l’hôpital a pu être réunie grâce aux dons de plusieurs personnes et à un appel aux dons lancé à travers une émission de radio. Mon frère a ainsi pu être opéré et sauvé in extremis car son pronostic vital était pratiquement engagé », ajoute-t-il. L’opération a été couronnée de succès et le patient a pu mener une vie normale. Toutefois, lui et sa famille ont gardé un souvenir traumatisant de cette expérience car ils ont été confrontés au triste sort réservé aux personnes en insuffisance cardiaque terminale au Maroc.

Améliorer le sort des malades

L’idée de créer une association dont la mission principale serait de promouvoir la greffe cardiaque au Maroc et en finir avec la souffrance des malades est née dans ce contexte. « L’obstacle majeur est celui du manque de donneurs en état de mort encéphalique. Aujourd’hui, environ 2 500 personnes sont en attente d’une transplantation cardiaque. En l’absence de donneurs, ces malades n’auront d’autre choix que de se tourner vers l’étranger et faire face aux couts financiers énormes de la greffe », indique le président de l’association. Selon lui, bon nombre des personnes qui refusent de s’inscrire sur le registre de don d’organes pensent que la religion n’autorise pas le don d’organes. Or, l’Islam ne s’y oppose pas et de nombreux oulémas ont d’ailleurs émis des fatwas (un avis juridique donné par un spécialiste de la loi islamique) expliquant que le fait qu’une personne fasse don de ses organes pour sauver un malade est un acte très noble que la religion encourage fortement.

Modifier la loi sur le don d’organes

Outre l’aspect religieux, la majorité des familles des personnes décédées refuse de faire don des organes. Car même si une personne décédée est enregistrée dans le registre du don d’organes, il suffit que sa famille s’oppose, même verbalement, au prélèvement pour que ce dernier ne soit pas effectué. « Quelle valeur a donc le registre du don d’organes si la volonté de la personne ne peut être respectée lorsqu’elle décède ? Certains pays comme la France ont mis en place un système qui considère tous les citoyens comme des donneurs d’organes potentiels, sauf ceux qui s’inscrivent de leur vivant sur un registre de refus. Depuis la mise en place de ce système, le don d’organes a progressé de 20 % dans ce pays. Je pense que nous devrions nous inspirer de ce modèle et modifier la loi sur le don et le prélèvement d’organes pour pouvoir constituer une banque d’organes et développer la transplantation cardiaque et, plus globalement, la greffe d’organes au Maroc », affirme Said Fathallah.

Instaurer une relation de confiance

Pour promouvoir le don d’organe, l’AMTC mise surtout sur la sensibilisation de la population, des responsables politiques et des établissements de soins. Ces derniers doivent, selon Said Fathallah, faire plus d’efforts pour convaincre les familles des personnes décédées à faire don de leurs organes en instaurant une relation basée sur le respect mutuel. « A travers notre expérience, nous avons constaté que bon nombre des familles qui refusent de faire don des organes de leurs proches éprouvent un certain ressentiment envers les structures de soins suite à un mauvais traitement subi dans le passé. Il est donc très important d’agir sur la qualité de l’accueil réservé aux patients dans nos hôpitaux pour instaurer une relation de confiance entre le citoyen et les établissements de soins », indique-t-il. Il est à noter que depuis sa création, l’AMTC a permis à quatre personnes de bénéficier d’une transplantation cardiaque à l’étranger.

Trois questions à Said Fathallah

président de l’Association marocaine de transplantation cardiaque

Quels sont vos moyens d’action ?

Pour les personnes qui n’ont pas d’assurance, et qui constituent la majorité des candidats à la greffe, nous essayons de collecter des fonds à travers les médias. Nous faisons aussi du porte à porte et nous organisons des soirées caritatives pour inciter les personnes qui ont les moyens à aider les malades en attente de transplantation cardiaque. Nous sommes cependant confrontés parfois à un problème : certains donateurs éprouvent une réticence à accorder des sommes aussi importantes à un seul malade car ils estiment que cet argent pourrait servir à aider beaucoup plus de personnes qui souffrent de maladies moins « couteuses ». Je pense que nous ne devons pas établir une hiérarchie des maladies car toute vie humaine est précieuse et mérite d’être sauvée.

Quels sont vos projets ?

Actuellement, nos actions se limitent à la prise en charge des malades. Nous les assistons dans les démarches administratives et nous défendons leurs dossiers auprès des hôpitaux étrangers. Notre objectif n’est pas toutefois de recruter des malades pour les hôpitaux étrangers. Notre action vise avant tout à réaliser les transplantations cardiaques au Maroc. Pour atteindre cet objectif, nous comptons mener des actions de sensibilisation à l’importance du don d’organes à travers les médias. Ces actions cibleront la population et les décideurs politiques dans la perspective de changer la loi sur le don et le prélèvement des organes. Nous voulons aussi renforcer la collaboration avec les hôpitaux afin que ces derniers soient en mesure de promouvoir davantage le don et le prélèvement des organes auprès de la population. A long terme, nous voulons créer un hôpital de cardiologie et d’expertise qui accueillera un service de transplantation cardiaque. Ceci nous permettra de réduire considérablement le cout de la greffe et de disposer dans un seul lieu de toutes les compétences nécessaires à la réalisation de la transplantation. Nous ambitionnons aussi de créer des structures d’accueil destinées aux malades et à leurs familles dans les différentes villes où se trouvent des CHU en mesure de réaliser des transplantations cardiaques.

Comment voyez-vous l’avenir de la transplantation cardiaque au Maroc ?

Je pense que nous avons toutes les compétences nécessaires pour réaliser des greffes cardiaques au Maroc. La compétence des chirurgiens cardiaques marocains est reconnue à l’échelle internationale. D’ailleurs, en 2015, une équipe de chirurgiens du CHU de Marrakech a pu effectuer une transplantation cardiaque. Cette intervention a été couronnée de succès. Donc, le problème ne se pose pas du tout en matière de compétences des chirurgiens. Je suis convaincu que s’il y avait plus de donneurs, la transplantation cardiaque serait développée. Nous devons redoubler d’efforts pour sensibiliser davantage la population à l’importance du don d’organes afin qu’elle prenne conscience qu’à travers ce geste très noble, elle contribue à sauver des vies. Il faut garder à l’esprit que nul n’est à l’abri d’une insuffisance cardiaque. J’invite donc la population à adhérer pleinement à nos actions pour que la greffe cardiaque se développe dans notre pays.

 

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