Enfants de la lune

Enfants de la lune 12 septembre 2019

AMÉLIORER LEUR SORT

Créée par des parents et amis d’enfants atteints de Xeroderma Pigmentosum, l’Association de solidarité avec les enfants de la lune au Maroc s’est fixée comme principale mission d’améliorer le sort des enfants malades et de lever le voile sur les difficultés qu’ils rencontrent au quotidien.

 

Doctinews N°123 AOÛT 2019

Enfants de la lune » : un nom poétique qui cache une dure réalité, celle des enfants atteints de Xeroderma Pigmentosum, une maladie génétique rare caractérisée par une sensibilité extrême aux rayons ultraviolets. Selon les estimations, la prévalence de cette maladie serait de 1 à 4 cas pour 1 000 000 aux Etats-Unis et en Europe et de 1 cas pour 100 000 au Japon, dans les pays du Maghreb et au Moyen-Orient.

Aucun traitement à ce jour

Le diagnostic de la maladie est généralement posé à partir de l’âge de deux ans, lorsque l’enfant commence à s’exposer régulièrement au soleil. Les premiers symptômes, notamment les rougeurs au niveau des joues et des parties du corps les plus exposées aux rayons ultraviolets et l’hyperpigmentation, apparaissent bien avant cet âge mais sont souvent attribués à d’autres pathologies. Or, en l’absence de traitement, la prévention reste le seul moyen pour protéger les enfants des nombreuses complications de la maladie, notamment les lésions cutanées et oculaires (dont la fréquence est environ 4 000 fois plus élevée que dans la population générale), et, dans certains cas, les anomalies de développement psychomoteur tels que les problèmes de coordination motrice. Il est donc important que le diagnostic soit posé le plus précocement possible pour appliquer les mesures de prévention qui passent aussi par une adaptation de l’environnement au sein duquel vit l’enfant. Ainsi, toutes les fenêtres de la maison doivent être dotées d'un film de protection anti-rayons ultraviolets. Les familles doivent aussi installer des ampoules LED qui ne diffusent pas de rayons ultraviolets dans la maison, et chaque trajet à l'extérieur de la maison doit être minutieusement préparé pour éviter tout risque d'exposition aux rayons ultraviolets. L’enfant doit alors porter des lunettes et couvrir tout son corps pour éviter les coups de soleil. Il existe des combinaisons et des masques spécialement conçus pour les enfants de la lune qui limitent grandement les risques liés à l'exposition au soleil mais le prix de ces dispositifs est malheureusement élevé. De plus, ils ne sont pas disponibles dans tous les pays.

Améliorer la qualité de vie des enfants

Créée par des parents et amis de personnes atteintes de Xeroderma Pigmentosum, l’Association de solidarité avec les enfants de la lune au Maroc vise à sensibiliser l’opinion publique sur le sort des enfants malades et mettre la lumière sur les difficultés auxquelles font face les enfants et leurs familles.

La protection contre les rayons ultraviolets coûte très cher. Il faut compter entre 1 500 et 2 000 dh par mois pour l’achat de crèmes solaires à indice de protection élevé. Les opérations chirurgicales visant à traiter les lésions cutanées et oculaires alourdissent, elles aussi, la prise en charge de la maladie. A cela s’ajoute les soins dermatologiques et le suivi médical à vie du patient », explique El Habib Ghazaoui, président de l’association. Il ajoute que les familles démunies ou qui ne disposent pas de la couverture médicale éprouvent beaucoup de difficultés pour assurer les soins médicaux à leurs enfants ou acquérir les crèmes solaires. « Grâce aux dons des bienfaiteurs, nous pouvons acquérir les crèmes solaires et les distribuer aux familles les plus nécessiteuses. Nous aidons aussi les enfants à accéder aux soins médicaux dans les hôpitaux pour une prise en charge de leurs problèmes de santé. Mais en l’absence de toute aide financière de la part de l’Etat, il nous est parfois difficile de mener à bien toutes ces missions », indique M. Ghazaoui. Outre la faiblesse des ressources financières, l’association fait face à la méconnaissance de certaines familles des complications de la maladie. « Nous essayons à travers les différentes activités que nous organisons de sensibiliser les familles à l’importance de la mise en place des mesures permettant de réduire les risques des complications. Nous leur expliquons aussi que c’est une maladie incurable mais dont les complications peuvent êtres retardées en suivant scrupuleusement les mesures de prévention », souligne le président de l’association. Et d’ajouter : « Notre souci majeur au sein de l’association est d’éviter du mieux que nous pouvons le stade des complications afin d’allonger l’espérance de vie des enfants et surtout améliorer leur qualité de vie ».

 

TROIS QUESTIONS À EL HABIB GHAZAOUI
PRÉSIDENT DE L’ASSOCIATION DE SOLIDARITÉ AVEC LES ENFANTS DE LA LUNE AU MAROC

Quelle est la prévalence de cette maladie au Maroc ?
Notre association a recensé depuis sa création près de 450 malades répartis sur les différentes régions du Royaume et, chaque année, nous accueillons de nouveaux cas. La prévalence de cette pathologie pourrait toutefois être plus importante dans notre pays car bon nombre de familles, surtout celles qui habitent dans les régions rurales ou éloignées, ne connaissent pas la maladie et consultent le médecin tardivement, lorsque les symptômes sont installés depuis longtemps. Cette situation doit cesser. Nous ne voulons plus voir d'enfants en bas âge handicapés, défigurés, complètement anéantis par la maladie alors que des moyens de prévention existent.

 Quid de la scolarité des enfants malades ?
Les enfants de la lune ne peuvent pas aller à l'école pendant le jour à cause de leur extrême vulnérabilité aux rayons ultraviolets. Certaines familles bravent cet interdit et exposent leur enfant aux risques des complications précoces de la maladie. Etant moi-même père d'une fille atteinte de la maladie, j'ai préféré qu'elle reste à la maison plutôt que de courir le risque de la voir décéder précocement. Je trouve cette situation révoltante. Nos enfants ont le droit comme tout le monde d'aller à l'école et de s'instruire. L'Etat pourrait par exemple mettre en place un système qui leur permettrait de suivre des cours le soir ou par correspondance.

 Quels sont les projets de votre association ?
 Mon souhait le plus sincère est de pouvoir un jour créer des centres dédiés à la prise en charge des enfants malades. Ces structures de soins pourront assurer le suivi médical et sensibiliser les familles à l'importance capitale de respecter les mesures de prévention pour retarder au maximum les complications. Pour mettre en place ce type de structures, tous les acteurs concernés doivent conjuguer leurs efforts et travailler la main dans la main pour améliorer le sort des enfants malade dans notre pays.

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