Dr Khadija Moussayer

Dr Khadija Moussayer 25 septembre 2019

  Spécialiste en Médecine interne et en gériatrie et présidente de l’Alliance Maladies Rares Maroc

Présidente de l’AMRM depuis 2017, Khadija Moussayer a fait de son quotidien une lutte contre les maladies rares et se bat activement pour la reconnaissance de ces maladies comme une priorité de santé publique au Maroc. Explications.

 

 Doctinews N°124 SEPTEMBRE 2019 

Dr Khadija Moussayer

Spécialiste en Médecine interne et en gériatrie et présidente de l’Alliance Maladies Rares Maroc


 Doctinews. Vous êtes à la tête de l'Alliance Maladies Rares Maroc (AMRM). Depuis quand présidezvous cette dernière ?

 Dr Khadija Moussayer.    L’alliance des maladies rares est une toute jeune association créée officiellement en février 2017 à l’initiative de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS). Les maladies rares ont été l’objet d’une journée de l’auto-immunité au cours de laquelle, ont été perçues les difficultés d’avoir une maladie rare à travers une maladie auto-immune dont une grande majorité est rare : errance diagnostique, isolement psychologique, difficulté d’accès aux soins ... Les recommandations de cette journée ont appelé à la création d’une alliance des maladies rares du Maroc et depuis sa création, l’AMRM ne cesse d’appeler à la reconnaissance des maladies rares comme une priorité de santé publique au Maroc.

Qui sont vos adhérents ?

L’alliance des maladies rares est née aussi grâce au regroupement de neuf associations, à savoir les associations marocaines : des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS), espoir vaincre les maladies lysosomales (Espoir VML Maroc), des déficits immunitaires primitifs (Hajar), des amis des myasthéniques (AAMM), S.O.S Métabo, spina bifida et handicaps associés (ASBM),du syndrome de Rett, de la fièvre méditerranéenne (AMFM) ainsi que le groupe d'étude de l’autoimmunité (GEAIM). Il s’agit pour tous ces membres et ceux qui voudraient les rejoindre, à l’exemple de ce qui se fait déjà en Europe, de s’organiser en un mouvement collectif, en réseau respectueux de l’autonomie de chacun de ses membres dans leurs propres actions. Grâce à ce regroupement, les associations pourront mutualiser leurs efforts afin que les patients et leurs proches trouvent l'écoute nécessaire à la reconnaissance publique de leurs problèmes.

Quelles sont les principales missions de l’AMRM ?

L’Alliance a pour principale mission de faire connaître les maladies rares auprès du grand public, des pouvoirs publics et des professionnels de santé, d’améliorer la qualité et l’espérance de vie des personnes atteintes de maladies rares et d’aider les associations de malades. L’Alliance estime nécessaire de promouvoir les maladies rares au rang de priorité de santé publique s’inscrivant dans un plan national pour les maladies rares. Celui-ci formulerait les objectifs et les mesures à prendre, notamment dans les domaines de la formation et de l’orientation des patients avec le développement de centres de référence nationaux pour l’expertise et de centres de compétences locaux pour les soins.

Qu’est-ce qu’une maladie rare ?

Une maladie est dite rare si elle touche moins d’une personne sur 2000. Bien que chacune ne touche que peu d'individus, leur grande variété (plus de 8 000 maladies rares sont déjà recensées et chaque année entre 200 à 300 maladies rares sont nouvellement décrites) fait que le nombre total de personnes atteintes dépasse souvent le nombre de malades du cancer ou de diabète : 5% de la population mondiale, 1 personne sur 20 est concernée. Au Maroc, elles toucheraient au moins 1,5 million de personnes mais il est possible que ce nombre soit encore plus élevé à cause des mariages consanguins encore fréquents qui aggravent la possibilité de transmettre aux enfants ces pathologies qui à 80 % sont d’origine génétiques. Au Maroc comme ailleurs, les maladies rares sont extrêmement diverses : neuromusculaires, métaboliques, infectieuses, immunes, cancéreuses. Elles empêchent ainsi de voir (rétinites), respirer (mucoviscidose), résister aux infections (déficits immunitaires), coaguler normalement le sang (hémophilie), grandir et développer une puberté normale (syndrome de Turner), d’autres provoquent un vieillissement accéléré (progéria) ; des fractures à répétition (maladie des os de verre) ; une transformation des muscles en os. Certaines pathologies sont auto-immunes, le système immunitaire censé nous protéger, se retourne contre nous dans un processus auto-destructif. On citera ainsi la myasthénie, caractérisée par une faiblesse musculaire perturbant les mouvements, les vascularites qui s’attaquent aux parois des vaisseaux sanguins… ou encore le lupus, susceptible de s’attaquer à presque tous les organes.

Qu’en est-il de l’état des lieux de ces maladies au Maroc ?

Le ministère de la Santé a commencé depuis 2012 à mettre en oeuvre quelques mesures concernant les maladies rares : il a ainsi établi un plan national de contrôle de l’hémophilie et de prévention de la thalassémie. Des efforts ont été également accomplis dans les services de génétique, médecine interne et pédiatrie. Néanmoins, le parcours des malades reste chaotique et les maladies rares souffrent encore d’un manque d’information pour les patients, les professionnels et les autorités de santé, avec pour conséquences des errances de diagnostic, des insuffisances dans la prise en charge et les traitements ainsi qu’un manque de structures spécialisées. Pour améliorer le vécu de ces patients, les maladies rares ont besoin de faire l’objet d’un plan national. Chaque maladie rare ou un groupe de maladies proches doit bénéficier de centres de référence pour le diagnostic et l’expertise et de centres de compétence à proximité pour les soins, étant donné que les maladies rares entrainent souvent un handicap moteur altérant la mobilité des patients. A ce propos, au courant de cette année, des discussions ont été lancées par le ministère de la Santé et en partenariat avec l’Alliance des maladies rares au Maroc d’une part ainsi qu’avec les responsables des services hospitaliers d’autre part, pour déterminer les priorités et élaborer à terme un plan national de maladies rares. Il existe aussi une volonté politique d’élargir le dépistage néonatal à toutes les maternités publiques et à d’autres maladies rares que l’hypothyroidie congénitale. De même, suite à la mobilisation de certaines associations, neuf maladies rares ont bénéficié du tiers payant, notamment le syndrome de Hurler, une maladie lysosomale.

Dernièrement, une convention sur les maladies rares a été signée entre le ministère de la Santé et Sanofi. Que pensez-vous de ce partenariat ?

C’est une convention cadre qui va soutenir la mise en place de centres de référence et d’un registre national des maladies rares. Elle va également appuyer la formation continue et la sensibilisation des professionnels de santé autour des maladies rares. C’est un très bon pas dont nous sommes heureux et nous en espérons d’autres initiatives pour améliorer le vécu de nos patients. Dans ce sens, l’industrie pharmaceutique a son rôle à jouer pour améliorer l’accès aux soins des maladies rares. En 1983, il n’existait que 40 médicaments. Actuellement, les médecins ont à leur disposition environ 500 traitements différents. Cet essor a été impulsé par le vote d’une loi (orphan drug act) aux Etats-Unis, en 1983. Appliquée ensuite en Europe, elle a donné un statut au médicament orphelin offrant un accès plus rapide au marché, dispensant de certaines taxes et impôts et garantissant une exclusivité commerciale de dix ans en Europe et sept ans aux États-Unis. Un certain nombre de ces médicaments sont commercialisés au Maroc, mais de nombreux autres manquent.

Depuis sa création, quelles ont été les principales avancées réalisées par votre alliance ?

L’alliance a mené depuis sa création plusieurs campagnes médiatiques sur la problématique des maladies rares au Maroc.

Elle a soutenu les actions des associations membres et a également participé à la création d’autres associations, notamment l’association pour de personnes atteintes de Rachitisme Vitamino- Résistant et l’association des malades d’angioedèmes. L’alliance a, par ailleurs, organisé des journées scientifiques pour célébrer la journée internationale des maladies rares avec des thématique transversales fondatrices de la problématique des maladies rares sur la sensibilisation et la décompensation aigue rencontrée dans certaines maladies rares. Au-delà de leur intérêt scientifique, ces journées ont participé à éveiller les attentions sur la souffrance des patients atteints des maladies rares en particulier en situation d’urgence : difficultés diagnostiques, prise en charge inadéquate, facteur d’aggravation de la maladie, non disponibilité de certains médicaments ou de produits diététiques…. Grâce à toutes ces actions, l’Alliance est devenue un « refuge » pour les patients et leur famille, qui brise leur isolement et leur fournit soutien et information.

Quels sont les futures ambitions de l’AMRM ?

Parmi les principales ambitions de l’AMRM est de continuer à être un espace d’information et d’échanges et surtout à familiariser le corps médical à "l’univers des maladies rares".

La méconnaissance de ces maladies est à l'origine même de l'errance diagnostique dont sont victimes la plupart des patients, errance qui peut durer toute une vie passée dans l'ignorance à ne pas savoir ce dont on souffre. Le Maroc a connu un grand retard dans ce domaine, le chantier à entreprendre est donc immense. Il est nécessaire de prioriser les besoins et de commencer par les actions qui demandent le moins de ressources humaines et financières. Parmi lesquelles, le dépistage néonatal permet d’éviter l’handicap mental par l’hypothyroïdie congénitale et la phénylcétonurie qu’on soigne aisément, respectivement par un traitement peu onéreux et par un régime alimentaire spécifique. Il faut oeuvrer à mettre en place des centres spécialisés publics ou privés sur chaque maladie rare ou groupe de maladies rares. Cet objectif ne peut forcément être atteint du jour au lendemain, il faut commencer par encourager les médecins à « adopter » une maladie ou un groupe de maladies pour la mise en place à terme de ces centres. On dit que l’argent est le nerf de la guerre et on ne peut mieux dire dans ce contexte. Des moyens conséquents doivent être mis à leur disposition pour améliorer le diagnostic qui est souvent coûteux, l’accès aux médicaments systématiquement onéreux et l’équipement de structures de soins consommatrices de ressources humaines et financières. C'est seulement en activant tous ces leviers que les personnes atteintes de maladies rares pourront aspirer à un avenir meilleur dans notre pays.

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