Spina Bifida

Spina Bifida 21 novembre 2018

Le rôle de la prévention souligné

« Spina Bifida : qu’en est-il en 2018 ? », tel a été le thème du symposium animé par le Dr Marc Althuzer le 13 octobre dernier et sponsorisé par les laboratoires Versalya. Les spécialistes qui y ont pris part ont notamment échangé autour de l’intérêt des examens échographiques dans le diagnostic du Spina Bifida.

 

Organisé dans le cadre du 2e congrès commun de l’Association des gynécologues et obstétriciens privés de Rabat (AGOPR) et de la Société marocaine d’endoscopie gynécologique (SMEGYN) qui a coïncidé avec les 5es Journées de gynécologie-obstétrique de l’AGOPR et le 19e Congrès national de la SMEGYN, le symposium intitulé « Spina Bifida : qu’en est-il en 2018 ? », a été l’occasion de passer en revue les techniques de diagnostic du Spina Bifida, une malformation du tube neural qui peut entrainer des handicaps sévères chez le nouveau-né.

Réduire le risque des malformations

Selon le Dr Marc Althuzer, gynécologue spécialisé dans le diagnostic prénatal par échographie au Centre de médecine fœtale pluridisciplinaire du CHU de Grenoble, le Spina Bifida touche environ un nouveau-né sur 2 000 en France. « Le diagnostic de cette malformation s’effectue à partir du 2e trimestre de la grossesse. Les bébés atteints de Spina Bifida peuvent développer des handicaps parfois sévères et être exposés à de nombreuses complications. Le meilleur moyen de réduire le risque d’anomalies du tube neural est la prise de l’acide folique, et ce avant même la conception », a-t- indiqué.

Sensibiliser les femmes

Le spécialiste a par ailleurs expliqué que la prise de l’acide folique peut démarrer plusieurs semaines avant la fécondation et se prolonger jusqu’au premier trimestre de la grossesse pour réduire le risque des malformations liées au Spina Bifida. « Une consultation préconceptionnelle chez un gynécologue permet de repérer les facteurs de risque, notamment les antécédents familiaux de Spina Bifida, chez la patiente. Le spécialiste peut ainsi prodiguer à ses patientes des conseils à même de leur permettre de réduire les risques de survenue du Spina Bifida », a-t-il souligné. Et d’ajouter : « Les médecins sont généralement conscients de l’importance de l’acide folique dans la prévention des malformations liées au Spina Bifida. Nous devons plutôt concentrer nos efforts sur la sensibilisation des femmes afin de les convaincre d’entamer la prise de l’acide folique bien avant le rapport fécondant et durant le premier trimestre de la grossesse ».

Une association dédiée au Spina Bifida

Le symposium a également été l’occasion de s’intéresser à la situation des personnes atteintes de Spina Bifida au Maroc et aux efforts déployés par l’Association marocaine de Spina Bifida et des handicaps associés afin de venir en aide aux malades et leurs familles. Créée en 2012, cette association, membre de l’Association internationale de Spina Bifida, a fait de la sensibilisation à l’importance d’une prise régulière de l’acide folique avant la conception et durant les premiers mois de la grossesse l’un de ses chevaux de bataille, aussi bien auprès de la population générale que des professionnels de santé, surtout les médecins généralistes. Elle organise chaque année des actions spécifiques et appelle même à mettre en place un plan national de prévention contre le Spina Bifida par l’ajout de l’acide folique à des produits alimentaires, notamment la farine.

Près de 500 malades identifiés

Par ailleurs, les membres de l’association soutiennent les enfants atteints de Spina Bifida et leurs familles et les accompagnent durant la prise en charge de la maladie. L’association a identifié aujourd’hui jusqu’à près de 500 malades au Maroc. « Nous essayons du mieux que nous pouvons d’accompagner ces malades et de prévenir les complications liées à la maladie. Certains ne bénéficiaient d’aucune prise en charge, n’étaient pas scolarisés et restaient enfermés chez eux toute la journée. Grâce aux efforts de l’association et aux différentes activités que nous leur proposons, nous avons pu améliorer leur situation. Ces personnes envisagent désormais l’avenir avec plus d’espoir », a expliqué Hicham Mouhdi, président de l’association.

Bien orienter les familles

Il a d’ailleurs insisté sur l’importance de la prise en charge précoce des enfants atteints de Spina Bifida pour réduire les risques des nombreuses complications qui peuvent survenir. Car plus la prise en charge des enfants est précoce, plus leurs chances de mener une vie normale sont grandes. « Les familles doivent être bien orientées dans leurs démarches et ce dès la naissance des bébés afin de leur éviter les complications parfois sévères de la maladie. C’est d’ailleurs l’un des nombreux rôles de l’association et qui nous tient particulièrement à cœur », a-t-il souligné. Pour optimiser la prise en charge des enfants, l’association envisage de créer un centre d’accueil et d’orientation dédié aux enfants atteints de Spina Bifida et à leurs familles. Cette structure aura pour mission d’écouter les familles, de les orienter dans les démarches de prise en charge et de les rassurer en leur transmettant des messages positifs pour les aider à mieux faire face à la maladie. Ce centre, premier du genre en Afrique et dans le monde arabe, sera lancé à Casablanca et disposera d’antennes dans d’autres villes du Royaume afin de rapprocher ses services des patients qui habitent dans les régions éloignées.

 

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