MALADIES RARES

MALADIES RARES 02 mai 2019

L’AMRM SE MOBILISE

A l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, l'Alliance des maladies rares au Maroc (AMRM) a organisé la 2e Journée nationale des maladies rares.

Selon le Dr Khadija Moussayer, présidente de l’AMRM, ces pathologies toucheraient au Maroc près de 1,5 million de personnes. Afin d’améliorer la prise en charge des malades, les participants à la journée ont émis une série de recommandations. Ils ont, notamment, insisté sur l’importance de la mise en place de cartes personnelles pour les patients souffrant de maladies rares comportant les informations et recommandations utiles en cas d’urgence (les gestes à faire ou ne pas faire, et ce dans toute situation d’urgence, liée ou non à leurs pathologies). Ils ont également appelé à améliorer l’accessibilité des examens de l’ammoniaemie partout au Maroc, à la mise en place d’une spécialité ou sous-spécialité de médecine métabolique pour enfants et adultes (à destination des pédiatres et internistes) et à encourager la création d’une formation à la nutrition spécifique des pathologies d’erreurs du métabolisme destinée aux diététiciens. « Il est important aussi d’encourager les médecins à « adopter » une maladie ou un groupe de maladies pour la mise en place, à terme, de centres de référence nationaux pour l’expertise et des centres de compétences pour les soins. Nous appelons également à renforcer le dépistage néonatal systématique de certaines pathologies afin d’éviter les handicaps qu’elles engendrent. Il en est ainsi de l’hypothyroïdie congénitale et de la phénylcétonurie, des maladies qui peuvent être soignées facilement par un traitement peu onéreux et un régime alimentaire spécifique », a indiqué le Dr Moussayer. La spécialiste a par ailleurs souligné l’intérêt de mener des campagnes de sensibilisation de grande envergure en langue arabe et a appelé les organismes d’assurance maladie à considérer toutes les maladies rares comme « affections de longue durée », ce qui n’est pas le cas pour la plupart actuellement

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