5ÈME JOURNÉE DES MALADIES RARES À CASABLANCA

5ÈME JOURNÉE DES MALADIES RARES À CASABLANCA 28 février 2024

DES DÉBATS D’UNE GRANDE QUALITÉ

A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares (Rare Diseases Day), l'Alliance des Maladies Rares au Maroc, présidée par le Dr Khadija Moussayer,  a organisé la 5ème Journée des Maladies Rares le 24 février dernier à Casablanca en partenariat avec les laboratoires Sanofi et l’Association Marocaine de Biologie Médicale (AMBM).

Le programme de cet événement scientifique a été à la fois riche et varié. Les débats entre les experts et les participants ont été d’une grande qualité. L’objectif principal de cette journée était de sensibiliser l’opinion publique aux maladies rares et à leur impact sur la vie des personnes touchées.

 

DES PRIORITÉS À METTRE EN ŒUVRE AU MAROC

Les personnes atteintes de maladies rares posent au Maroc d’innombrables problèmes notamment au niveau du diagnostic et de la prise en charge. Elles souffrent, en outre, d’un manque d’information, d’absence de centres de référence et de compétence ainsi que de dépistage néonatal systématique pour tous les nouveau-nés. Elles souffrent également de l’absence de couverture médicale universelle et de non disponibilité de certains médicaments, ce qui complique davantage leur prise en charge.

L’Alliance des Maladies Rares au Maroc a trois revendications principales :

– Donner rapidement le statut d’affection de longue durée (ALD) à un grand nombre de maladies rares, et en particulier les plus coûteuses ; cela garantirait ainsi une prise en charge et un remboursement systématiques des soins à 100 % de la base de référence sécurité sociale ; on rappellera que, pour le moment, nombre de patients sont confrontés à des problèmes de remboursement car ils ne peuvent bénéficier que d’un remboursement dérogatoire au cas par cas, devant être renouvelé continuellement et avec le risque d’une suspension à tout moment ;

– Mettre en place un statut de « médicament orphelin » pour les thérapeutiques employées dans les maladies rares offrant notamment un accès plus rapide au marché en raccourcissant les délais d’autorisation de mise sur le marché (AMM) ; il pourrait être envisagé aussi de les dispenser de certaines taxes et impôts et de leur garantir une exclusivité commerciale sur une certaine période ; en contrepartie de ces avantages, les pouvoirs publics devraient pouvoir s’attacher à négocier des réductions de prix sur les médicaments  les plus chers (certains sont d’un montant de plusieurs millions de dirhams !) ;

– Instaurer un dépistage néonatal systématique visant à détecter des maladies rares sévères d’origine génétique, généralement chez les bébés : il s’agit notamment de la phénylcétonurie, l’hypothyroïdie congénitale, l’hyperplasie congénitale des surrénales, la mucoviscidose et l’hémoglobinopathie.

 

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