THALASSÉMIE ET MALADIES DE L'HÉMOGLOBINE

THALASSÉMIE ET MALADIES DE L'HÉMOGLOBINE 24 septembre 2020

AIDER LES PATIENTS À ENVISAGER L'AVENIR AVEC OPTIMISME

 Améliorer le sort des personnes atteintes de thalassémie et des maladies de l'hémoglobine au Maroc, tel est l'objectif principal de l'Association Marocaine de Thalassémie et des Maladies de l'Hémoglobine qui a été créée en 2001 par le Pr Mohammed Elkhatab. Ses différentes actions ont permis de mettre la lumière sur les souffrances des patients et de leurs familles.

 


Doctinews N°135 SEPTEMBRE  2020

AAAMI SANA

PRÉSIDENTE DU BUREAU EXÉCUTIF DE L' ASSOCIATION MAROCAINE DE THALASSÉMIE ET DES MALADIES DE L'HÉMOGLOBINE

 


 es syndromes thalassémiques regroupent un ensemble de maladies héréditaires du sang qui affectent la production de l’hémoglobine, une protéine présente dans les globules rouges qui assure le transport de l'oxygène dans l'organisme. Il existe deux catégories de thalassémies : les alphathalassémies et les bêta-thalassémies.

De nombreux symptômes

Les symptômes de la thalassémie sont nombreux et varient selon le type de thalassémie et la sévérité de la maladie. Pour les formes intermédiaires à majeures, les patients peuvent présenter une anémie qui entraîne, entre autres, une grande fatigue, un ictère, des essoufflements et des malaises. D'autres complications telles qu'une augmentation du volume de la rate, un retard de croissance chez l'enfant et des déformations osseuses peuvent également apparaître dans les formes intermédiaires à majeures de la maladie. Dans ses formes mineures, la thalassémie peut n’entraîner aucun symptôme handicapant et n'avoir qu'une incidence minime sur le quotidien du malade. Pour réduire le risque d'apparition des complications liées à la thalassémie intermédiaire à majeure, les personnes malades doivent bénéficier très tôt d'une prise en charge adéquate incluant notamment une correction de l'anémie à travers des transfusions de sang régulières et un traitement de la surcharge en fer par des chélateurs de fer qui permettent d'éliminer l’excès de fer dans l'organisme.

Le médecin traitant peut aussi prescrire une supplémentation quotidienne en vitamine B9 (cette vitamine est impliquée dans la production des globules rouges) et indiquer une ablation chirurgicale de la rate en cas d'anémie sévère. Pour les thalassémies graves, la greffe de moelle osseuse reste la meilleure option thérapeutique car elle permet de guérir la maladie. Par ailleurs, même si la thalassémie est une maladie génétique héréditaire, elle peut parfois être évitée en effectuant des tests génétiques pour dépister les porteurs sains chez les couples désirant des enfants. En cas de résultat positif, le couple doit être prévenu du risque d'avoir des bébés souffrant de thalassémie.

Sensibiliser la population

Selon l'Organisation Mondiale de la Santé, plus de 330 000 nourrissons naissent chaque année avec des maladies de l’hémoglobine (dont 17% atteints d'une thalassémie). Au Maroc, il n'existe pas encore de registre sur la maladie. Selon les estimations, il y aurait entre 4000 et 5000 cas. L'absence de chiffres exacts sur la prévalence de la maladie est d'ailleurs l'un des points négatifs soulignés par l'Association Marocaine de Thalassémie et des Maladies de l'Hémoglobine. Créée en 2001 par le Pr Mohammed Elkhatab, cette association a permis de mettre la lumière sur les souffrances des malades et leurs familles au Maroc. L'un de ses principaux objectifs est la sensibilisation à l'importance de l'évaluation du risque de thalassémie et des maladies de l'hémoglobine chez les couples qui désirent avoir un enfant.

« Il existe des tests qui sont d'une très grande utilité car elles permettent d'informer les personnes sur le point de se marier ou qui sont déjà unis des risques de survenue de la maladie chez le futur enfant. Ces tests sont accessibles », a expliqué Aaami Sana, présidente du bureau exécutif de l' Association Marocaine de Thalassémie et des Maladies de l'Hémoglobine. 

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