ESPOIR VAINCRE LES MALADIES LYSOSOMALES AU MAROC

ESPOIR VAINCRE LES MALADIES LYSOSOMALES AU MAROC 07 janvier 2021

  UNE ASSOCIATION QUI A FAIT DE LA LUTTE CONTRE LES MALADIES RARES SON CHEVAL DE BATAILLE

Depuissacréationen2007,laprincipale missiondel’AssociationEspoir Vaincre les Maladies Lysosomales au Maroc (Espoir VML Maroc) est de contribuer à la lutte contre les maladies lysosomales et le handicap en résultant,au moyen de services,d’aides diverses et d’activités en faveur des patients et de leurs familles.

 

Doctinews N°138 DÉCEMBRE 2020

 BENYOUNES D’HICHI 

 PPRÉSIDENT DE L'ASSOCIATION ESPOIR VML MAROC

 


 

 Les maladies lysosomales sont des maladies rares, héréditaires, handicapantes et chroniques provoquées par une déficience ou un dysfonctionnement d’une enzyme présente dans le lysosome au sein de la cellule. Il en existe une cinquantaine et peuvent toucher l’enfant et l’adulte. Au Maroc, on estime qu’une personne sur 20 est concernée par les maladies rares ce qui totalise environ 1,5 million de patients marocains.

Les traitements existant ne couvrent que 12 maladies lysosomales et peuvent être très coûteux. Pour pallier à ces difficultés, l’Association mène essentiellement une action de plaidoyer en faveur d’une prise en charge adéquate dans le cadre du droit à la santé pour toute personne atteinte d’une maladie lysosomale, en collaboration avec les autres acteurs concernés au niveau national et international : ministère de la Santé, ANAM, Mutuelles, autres associations, politiciens, professionnels de l’industrie pharmaceutiques, etc.

Des objectifs ciblés pour améliorer la qualité de vie des malades

Pour améliorer la prise en charge L'Association mène diverses activités dans le cadre de sa mission des malades, l’Association Espoir VML Maroc s’est fixé plusieurs objectifs, notamment de participer à l’information et à la sensibilisation sur les maladies lysosomales, de contribuer à l’amélioration de la prise en charge médicale des malades atteints de maladies lysosomales mais aussi au soutien psychosocial des malades et de leur famille et de participer à la recherche scientifique et médicale sur les maladies lysosomales. Pour les atteindre, l’Association vise l’intégration des maladies lysosomales dans la liste des maladies graves ou invalidantes (affections de longue durée) et l’inscription de leurs traitements sur la liste des médicaments admis au remboursement, l’amélioration de la prise en charge médicale par la création de centres de référence pour les maladies lysosomales, la création d’un centre médico-social pour les patients et leurs familles ou encore l’introduction au Maroc de « la thérapie à domicile » pour permettre aux patients de faire chez eux leurs perfusions, surtout en période de pandémie.

 

Dans la même rubrique

AMATED

AMATED

PRENDRE SOIN DES PERSONNES AUTISTES

Créée en 2013, l’Association marocaine d’autisme et des troubles envahissants du développement pren...

Lire la suite

Association HANA SEP

Association HANA SEP

AMÉLIORER LA QUALITÉ DE VIE DES PERSONNES ATTEINTES DE SCLÉROSE EN PLAQUES

Créée en 2012, l’association HANA SEP a pour objectif d’am...

Lire la suite

ESPOIR VAINCRE LES MALADIES LYSOSOMALES AU MAROC

ESPOIR VAINCRE LES MALADIES LYSOSOMALES AU MAROC

  UNE ASSOCIATION QUI A FAIT DE LA LUTTE CONTRE LES MALADIES RARES SON CHEVAL DE BATAILLE

Lire la suite

Ligue Marocaine de Lutte contre le Diabète

Ligue Marocaine de Lutte contre le Diabète

UN COMBAT CONTINU CONTRE LE DIABÈTE ET LES FACTEURS DE RISQUE

Créée en 1990, la Ligue Marocaine de Lutte contre le Diabète s’est fixé p...

Lire la suite

ASSOCIATION MAROCAINE DE SEXOLOGIE

ASSOCIATION MAROCAINE DE SEXOLOGIE

 CONTRIBUER À L’AMÉLIORATION DE LA VIE SEXUELLE DES MAROCAINS

Créée en 1992, l'Association marocaine de sexologie a pour objectif de re...

Lire la suite

THALASSÉMIE ET MALADIES DE L'HÉMOGLOBINE

THALASSÉMIE ET MALADIES DE L'HÉMOGLOBINE

AIDER LES PATIENTS À ENVISAGER L'AVENIR AVEC OPTIMISME

 Améliorer le sort des personnes atteintes de thalass...

Lire la suite

Copyright © 2021 Doctinews.

All rights reserved.