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Doctinews N°138 DÉCEMBRE 2020
 BENYOUNES D’HICHIÂ
 PPRÉSIDENT DE L'ASSOCIATION ESPOIR VML MAROC
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 Les maladies lysosomales sont des maladies rares, héréditaires, handicapantes et chroniques provoquées par une déficience ou un dysfonctionnement d’une enzyme présente dans le lysosome au sein de la cellule. Il en existe une cinquantaine et peuvent toucher l’enfant et l’adulte. Au Maroc, on estime qu’une personne sur 20 est concernée par les maladies rares ce qui totalise environ 1,5 million de patients marocains.
Les traitements existant ne couvrent que 12 maladies lysosomales et peuvent être très coûteux. Pour pallier à ces difficultés, l’Association mène essentiellement une action de plaidoyer en faveur d’une prise en charge adéquate dans le cadre du droit à la santé pour toute personne atteinte d’une maladie lysosomale, en collaboration avec les autres acteurs concernés au niveau national et international : ministère de la Santé, ANAM, Mutuelles, autres associations, politiciens, professionnels de l’industrie pharmaceutiques, etc.
Des objectifs ciblés pour améliorer la qualité de vie des malades
Pour améliorer la prise en charge L'Association mène diverses activités dans le cadre de sa mission des malades, l’Association Espoir VML Maroc s’est fixé plusieurs objectifs, notamment de participer à l’information et à la sensibilisation sur les maladies lysosomales, de contribuer à l’amélioration de la prise en charge médicale des malades atteints de maladies lysosomales mais aussi au soutien psychosocial des malades et de leur famille et de participer à la recherche scientifique et médicale sur les maladies lysosomales. Pour les atteindre, l’Association vise l’intégration des maladies lysosomales dans la liste des maladies graves ou invalidantes (affections de longue durée) et l’inscription de leurs traitements sur la liste des médicaments admis au remboursement, l’amélioration de la prise en charge médicale par la création de centres de référence pour les maladies lysosomales, la création d’un centre médico-social pour les patients et leurs familles ou encore l’introduction au Maroc de « la thérapie à domicile » pour permettre aux patients de faire chez eux leurs perfusions, surtout en période de pandémie.
