Association HANA SEP

Association HANA SEP 11 février 2021

AMÉLIORER LA QUALITÉ DE VIE DES PERSONNES ATTEINTES DE SCLÉROSE EN PLAQUES

Créée en 2012, l’association HANA SEP a pour objectif d’améliorer la prise en charge et la qualité de vie des personnes atteintes de sclérose en plaques au Maroc. Elle s’est fixée comme mission aussi de faciliter l’accès des malades aux traitements.

 


Doctinews N°139 JANVIER 2021

MME NAJOUA ABKARI

PRÉSIDENTE DE L’ASSOCIATION HANA SEP


La sclérose en plaques est une maladie auto-immune qui affecte le système nerveux central. Elle évolue par poussées inflammatoires et son impact peut parfois être très lourd, aussi bien sur le malade que sur son entourage. Ses symptômes peuvent, en effet, être très handicapants : grande fatigue, problèmes de mémoire, troubles de l’équilibre, atteinte visuelle, paralysie faciale, faiblesse musculaire et troubles de la parole sont quelques signes parmi les plus graves. Ces symptômes disparaissent généralement en quelques jours ou quelques semaines, mais lorsque la maladie évolue, le patient peut garder des séquelles et présenter des handicaps permanents. Outre les symptômes physiques, la maladie peut également entrainer des troubles psychiques tels que la dépression ou les troubles anxieux. La recherche scientifique a permis de mettre au point des traitements de fond efficaces. Il s’agit de médicaments qui permettent de diminuer la fréquence des poussées. D’autres traitements (notamment des antiinflammatoires et des corticoïdes) sont également utilisés pour soulager certains symptômes de la maladie.

Une maladie qui progresse en silence

La sclérose en plaques touche environ 2,8 millions de personnes dans le monde. En France, le nombre de malades atteint 100 000. Au Maroc, il n’existe pas de statistiques officielles sur la sclérose en plaques. Selon certaines estimations, il y aurait près de 8000 cas. « Personnellement, je pense que le nombre des malades est beaucoup plus élevé. Nous avons constaté ces dernières années que le nombre de cas est en augmentation. Avant, il se passait parfois un mois avant qu’une personne malade ne se présente à l’association pour y adhérer. Récemment, chaque semaine amène son lot de malades nouvellement diagnostiqués », a expliqué Mme Najoua Abkari, présidente de l’association HANA SEP. Cette association dynamique a été créée en 2012. Elle s’est fixé plusieurs objectifs, notamment l’amélioration de la prise en charge et de la qualité de vie des personnes atteintes de sclérose en plaques au Maroc. Elle vise aussi à faciliter l’accès des malades aux traitements et à sensibiliser l’opinion publique aux difficultés auxquelles font face les malades au Maroc.

Faciliter l’accès aux traitements

L’association a ainsi fait de l’accès des patients aux médicaments son cheval de bataille. « Malheureusement, l’accès aux traitements n’est pas toujours garanti pour les malades. Ceux qui disposent d’une couverture médicale peuvent, même si la prise en charge proposée par certaines assurances n’est pas à 100 %, accéder aux médicaments. Les patients qui ont la carte du Ramed peuvent obtenir les traitements au niveau des pharmacies des hôpitaux, sous réserve toutefois de leur disponibilité. Ceux qui ne bénéficient d’aucune couverture médicale ne peuvent pas, dans la majorité des cas, obtenir les traitements dont le prix n’est pas à la portée de toutes les bourses. En tant qu’association de malades, nous avons plaidé pour qu’il y ait une démocratisation de l’accès aux traitements de fond », a souligné Mme Abkari. Et d’ajouter : « A travers la création de l’association, nous voulions d’abord offrir aux personnes souffrant de sclérose en plaques un cadre de rencontres et d’échanges autour de cette maladie qui est peu connue au Maroc. Nous leur fournissons des informations sur la maladie et des conseils pour améliorer leur quotidien ». Le soutien psychologique aux malades est un autre volet de l’action de l’association. Ses membres ont créé un groupe WhatsApp et sur les réseaux sociaux ouvert aux malades. Ils organisent aussi des tables rondes autour de la maladie durant lesquelles les patients peuvent exprimer librement leurs contraintes au quotidien et les souffrances engendrées par la maladie. Ils organisent également des sorties afin de briser la solitude dont souffrent les malades. 

 

 

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